Catanzaro, un piccolo mondo "amico delle demenze"

sabato 29 dicembre, 2018

CATANZARO, 29 DICEMBRE - "Amici delle demenze" e delle emozioni che diventano cura, perche' "le persone con una demenza sono persone sane con una demenza, le persone con un Parkinson sono persone sane con un Parkinson, le persone con un Alzheimer sono persone sane con un Alzheimer". Dal 2002 a Catanzaro, incastonata in un'area periferica tra uno stabilimento industriale e un'officina meccanica, opera la "Ra.Gi. Onlus", associazione creata e presieduta dalla giornalista e psicoterapeuta Elena Sodano, protagonista, insieme ai suoi dieci collaboratori, di un autentico miracolo nel segno dell'amore e della solidarieta'. "Con la "Ra.Gi.", acronimo di Rachele e Giuseppe, i nomi dei miei due figli, ho iniziato a far conoscere in Calabria - racconta all'Agi Elena Sodano - l'importanza della relazione e della comunicazione corporea nei territori di cura come malattie psichiatriche, oncologiche, Sla, sclerosi multiple. Il filo conduttore e' stato quello di ricercare dietro le apparenze, gli stereotipi, i pregiudizi, i falsi miti di una demenza imperfetta.

Perche' - dice ancora - queste persone non devono essere viste come delle schegge impazzite solo da sedare, ma come degli universi umani e comunicativi a cui donare una dimensione di cura esistenziale e non solo assistenziale: occorre capire che c'e' ancora "una vita", oltre la demenza". Da qui, da quella che sara' una sfida anche culturale, prende corpo e forma "Teci", acronimo di "terapia espressiva corporea integrata" conosciuta oramai in tutta Italia ma non solo. "La Teci - racconta la Sodano - e' un metodo unico in Italia, per la cura e il contenimento naturale delle demenze. Come ho descritto nel mio libro "Il Corpo nella Demenza" del 2017, "Teci" mira a creare, attraverso la simbologia di queste persone, dei ponti di comunicazione ancora possibili che permettono di raggiungere chi, affetto da demenza, non puo' piu' relazionarsi all'altro in modo convenzionale. La "Teci" inoltre e' l'unica terapia che, grazie a supporti neuroscientifici, anatomo-funzionali e psicologici, ridefinisce i limiti corporei delle persone con demenze che vengono smarriti con il progredire della malattia". Nel 2008 "Ra.Gi." realizza a Catanzaro il primo "Cafe' Alzheimer" in Calabria, nato grazie a un finanziamento del ministero del Lavoro, terminato pero' dopo un anno. "Ma - ricorda la Sodano - non potevamo mandare a casa famiglie e persone con le demenze e cosi' nel 2010, senza alcun contributo o finanziamento e' nato lo Spazio "Al.Pa.De" (Alzheimer Parkinson e Demenze) che nel 2016 siamo riusciti a far autorizzare a funzionamento e che a oggi continua a non avere alcun sostegno economico nonostante le nostre continue richieste". "Al.Pa.De." e' aperto ogni giorno, dal lunedi' al venerdi' dalle 9 alle 13, e grazie al contributo di alcuni volontari anche dalle 15 alle 19. Accoglie, tra mattina e pomeriggio, 15 persone.

"Supportiamo molto - spiega poi la presidente della "Ra.Gi." - anche le famiglie dei nostri ospiti fin dalle prime fasi della malattia attraverso incontri individuali e di gruppo, ascolto, supporto psicologico, formazione. La famiglia, come i caregiver, gioca un ruolo fondamentale nella vita delle persone con demenze, perche' - rileva la Sodano - nonostante tutto costituiscono le figure maggiormente impegnate nel sostegno emotivo e fisico del loro caro". Passo dopo passo, la Sodano e i suoi collaboratori sono riusciti ad abbattere altri muri, altre barriere e altre resistenze: nel maggio del 2018 la "Ra.Gi." Onlus ha inaugurato a Cicala, piccolo centro in provincia di Catanzaro, il centro diurno "Antonio Doria", dal nome del primo malato a essere ospitato da "Al.Pa.De.". "Si tratta - spiega la Sodano - di una "day-care" con 10 stanze ognuna delle quali e' stata allestita per dare agli ospiti la possibilita' di stare "come a casa" ritrovando il gusto delle loro abitudini con la possibilita' di vivere una quotidianita' serena, partecipativa e libera. Ma il borgo di Cicala, questo paesino di appena 900 anime, ha aperto le sue porte alle persone malate di demenze per offrire una nuova dimensione di vita, in cui poter convivere con la malattia senza doverla subire passivamente. Un'intera comunita' si fa carico quotidianamente del disagio che vivono le persone con demenza e le loro famiglie.

Ogni spazio pubblico, ogni esercizio commerciale e' stato reso pienamente fruibile ai malati di demenza che possono frequentarli senza problemi in modo da renderli padroni di una vita senza deleghe e principalmente senza surrogati. E Cicala oggi e' cosi' divenuto il primo borgo calabrese amico delle persone con demenza, grazie all'iniziativa denominata "Dementia Friendly Community Italia" (Comunita' Amica delle Demenze Italia)". L'obiettivo di tutto questo sforzo, che ha gia' proiettato la "Ra.Gi" su scala nazionale e internazionale con numerosi articoli apparsi sui grandi testate, anche scientifiche, lo sintetizza ancora la presidente dell'associazione: "Vogliamo diffondere sempre di piu' il concetto dell'umanizzazione e della normalizzazione della cura e della delle persone con una demenza, conoscere da vicino la malattia attraverso la relazione e il contatto diretto con queste persone che non sono affatto dei mostri, riducendo cosi' pregiudizi ed emarginazione sociale. Perche' - conclude Elena Sodano - le persone con una demenza sono persone sane con una demenza, le persone con un Parkinson sono persone sane con un Parkinson, le persone con un Alzheimer sono persone sane con un Alzheimer".

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