Per le leggi italiane costretti a salvare il figlio in Turchia

domenica 4 luglio, 2010

REGGIO EMILIA – Storia a lieto fine, ma che cela dentro tutta la sua drammaticità. Una coppia di genitori che lotta contro la malattia rara del proprio bambino e contro le leggi italiane che ne ostacolano la tortuosa strada per la guarigione.
Il bambino ora ha 13 anni e per tutta la vita ha dovuto subire trasfusioni, terapia antirigetto e tutte le notti un ago per assumere un farmaco che tenesse basso il ferro nell’organismo.[MORE]
Ora il ragazzo non deve più vivere una vita diversa dai suoi coetanei e può sognarne una normale. Il padre racconta la loro lotta: «Viviamo vicino Reggio Emilia. Nostro figlio è nato — spiega — con l’anemia di Diamond-Blackfan, rarissima malattia genetica per cui il midollo osseo non produce globuli rossi. Patologia per cui le uniche terapie sono o delle cure cortisoniche, rivelatesi efficaci su Federico, o continue trasfusioni di sangue, che però portano ad un sovraccarico di ferro, che negli anni può uccidere o danneggiare gli organi».
«Visto che il trapianto di midollo non era possibile, perché non era stato trovato un donatore compatibile, neanche in famiglia, abbiamo deciso di procedere con le trasfusioni, pur sapendo che la situazione sarebbe comunque peggiorata».
Un giorno i genitori sentono per radio di una coppia inglese, in una situazione simile, che ha dato alla luce un altro figlio per salvare il fratello malato. I coniugi decidono subito di provare a fare la stessa cosa e cominciano la terapia a Bologna, «ma a metà del ciclo viene approvata la legge 40 in Italia — dice amaramente il genitore — e quindi il medico interrompe tutto».
Non vogliono lasciare niente di intentato per il proprio figlio e si rivolgono prima a una clinica di Istanbul, dove tutti e tre i cicli falliscono. Poi provano a Bruxelles, con altri due cicli, e poi di nuovo a Istanbul con altri due. Finalmente tutto procede bene e nasce una bambina. «Il suo cordone ombelicale è stato congelato — continua il padre — per ricavare staminali. Sei mesi dopo le è stato espiantato un poco di midollo, per integrarlo alle cellule del cordone, dopo di che si è fatto il trapianto a mio figlio, che oggi sta bene».

«Abbiamo conosciuto tante persone con problemi analoghi. Chi aveva i soldi andava all’estero, ma la massa non poteva far altro che aspettare la morte del proprio figlio. E questo per colpa di chi fa credere alla gente che la diagnosi preimpianto serva a scegliere il figlio con gli occhi azzurri», questa la conclusione ed il monito del padre.

Un esame che permette di sapere se il secondo figlio sarà sano, per salvare il primo. Una famiglia più unita che mai, quindi, in cui la sorella minore ha (ri)dato la vita al fratello maggiore.

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